Todo por Toni y la Fundación Hipofam

Todo por Toni y la Fundación Hipofam

Todo por Toni y la Fundación Hipofam
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La Fundación Hipofam nace para ayudar a Toni y a niños como Toni, que sufren la enfermedad llamada Hipomagnesemia Familiar . La Hipomagnesemia Familiar es una enfermedad de la que no se cuenta con mucha información, es una de esas enfermedades a las que se llaman raras. ( al final del post os cuento todo sobre esta enfermedad ) Por ello  Hipofam es una asociación sin ánimo de lucro que tiene como fin el fomentar la información sobre dicha patología así como también su propia investigación.

El domingo 12 de Marzo nos fuimos prontito a Castellví de Rosanes y participamos  en un Cooking liderado por María Querol y Xavi de Master Chef Junior 3, a favor de Hipofam y apoyado por la Asociación Cultura La Trampolina . El objetivo es recaudar fondos y ayudar al pequeño Toni. Sus padres nos contaron que sólo hay 40 casos en España y que además el caso de Toni es un caso singular por que no hay nadie más como él. Fué muy emocionante ver a todo un pueblo precioso como Castellví de Rosanes volcarse con una causa como esta. Además del cooking también hubo una clase de zumba, así que cocinamos con mucha marcha!!!

 

Cooking para ayudar a Hipofam

Todos apoyando, Vinyet , María Querol, yoooo, Elder, Xavi, Lía y el pequeño Toni

Con Lía ayudando a Hipofam

Aquí estoy con Lía y con mi hermano Jon.

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Cooking con Hipofam

Cocinando Wraps - In love with Karen

Estoy muy orgullosa de haber apoyado el domingo 12 de Marzo esta causa, por que hemos conocido a Toni y realmente necesita nuestra ayuda. Espero que al próximo que organicemos vengáis todos!!!!!!! Pensad que Toni necesita una medicación especial que no le cubre la Seguridad Social y que cuesta mucho dinero. Todo lo que podamos hacer por él y otros niños como él …. será bienvenido.

Gracias a Castellví de Rosanes, a la Associació Educativa La Trampolina por su cariño, a la Fundación Hipofam, a María ( como siempre tan guapísima, simpática y trabajadora ) , a Xavi por todo lo que me enseñó. Y  todos a ayudar a TONI y a todos los niños que sufren esta enfermedad.

 

Toda la información sobre HIPOFAM y la Hipomagnesemia Familiar.

Pero ¿Qué es realmente la Hipomagnesemia Familiar? Hablar de Hipomagnesemia Familiar nos lleva a hablar de la Hipercalciuria y Nefrocalcinosis, una enfermedad que afecta la zona renal y ocular desde la edad pediátrica.

El organismo de cualquier ser humano hace uso del magnesio como regulador en más de 300 sistemas enzimáticos. Esa concentración de magnesio en la sangre debe mantenerse en equilibrio. Cuando la cantidad de magnesio en sangre es menor, entonces aparece lo que se llama hipomagnesemiala que puede llegar a producir distintos tipos de alteraciones en el metabolismo ya que la absorción intestinal y la excreción renal sufren un gran desequilibrio. Para que el magnesio se absorba correctamente utiliza unos mecanismos de transporte como el asa de Hengel y el túbulo distal. Al no conocerse realmente cómo funciona este mecanismo de transporte es que no se puede determinar realmente cuáles pueden ser las consecuencias de un nivel bajo de magnesio que termine generando la Hipomagnesemia.

Existen varias variantes de esta enfermedad, lo que hace que vayan evolucionando de forma diferente aunque en España se ha llegado a la conclusión de que la gran mayoría de los pacientes que lo sufren son genéticamente iguales. Pero por supuesto, existen otros factores que hacen que la enfermedad se vaya alternando y que evoluciones de forma diferente en cada uno de los pacientes.

Dentro de las posibles variantes se encuentran el Síndrome de Batter Tipo V; Síndrome de Gitelman (SG); Hipomagnesemia Familiar con Hipocalcemia Secundaria (HHS); Hipomagnesemia Hipercalciúrica Familiar con Nefrocalcinosis (HHFNC); Hipomagnesemia Primaria Autosómica Dominante, entre otras.

Encontrar nuevas vías de desarrollo, estudiar esos factores que causan alteración más allá de la causa genética son algunos de los objetivos de la Asociación Hipofam.

¿ Cómo podemos ayudar ?

Para poder ayudar a la Asociación Hipofam se puede realizar una donación, ayudar en la recogida de tapones o comprar alguno de los lápices Hipofam. Haz CLICK AQUÍ.

Además de lo anterior, Hipofam colabora con el Vall d’Hebron Institut de Recerca ayudando así a financiar distintos proyectos para la investigación de la Hipomagnesemia Familiar. En este contexto cuentan con el proyecto “Apadrina un investigador” permitiendo así que se pueda continuar con dicha búsqueda de información en el desarrollo de la actividad.

Hipofam se encuentra adherido a ALCER; FEDER y FEDERG. Puedes ingresar en su web en hipofam.org para obtener más información, realizar donaciones e informar más acerca de la Hipomagnesemia Familiar.

Facebook – www.facebook.com/hipomagnesemia_familiar

Instagram – www.instagram.com/hipomagnesemiafamiliar

This Post Has 17 Comments

  1. Gracias por tu apoyo Karen, eres una crack

      1. Me ha encabtado el post escribes genial guapisima te quiero 💕❤💕💙💕

  2. Que bonito esto, me gusta que se apoyen a causas justas y necesarias. Te felicito por este post y por asistir 😀 Se ve que fue un evento muy hermoso! No conocía esta enfermedad y la verdad me sorprendió poder leer de ella e informarme.

  3. Me encantó tu entrada! Se ve que fue súper divertido y por una buena causa 😀 Muchas gracias por compartir.

  4. Como ya te comenté en otra ocasión me encanta que apoyes todas estas causas. Siempre parece que las enfermedades raras son cosas de otros y nunca nos van a tocar pero normalmente entran en tu casa sin avisar así que todo que sea apoyar su investigación es bien recibido y una causa que cuenta con todo mi apoyo. Muaks

  5. Hola, la verdad soy de esas que en la vida habían escuchado de esta enfermedad, pero dejame decirte que me alegra sobremanera que existan este tipo de asociaciones y personas como tu que se dedican a ayudar a los demás. Que bonito unirnos todos por una buena causa. Ojalá así fueramos siempre.

  6. Actividades como estas se debería hacer más eco. Enfermedades raras, no deberían de existir. Me encanta que nos presentes cosas que muchas veces no vemos en el día a día.
    Saludos.

  7. ME fascina cuando los peques toman conciencia de las situaciones que requieren apoyo, me ha fascinado conocerte en esta faceta, muchísimas felicidades.

  8. Además de que se la pasaron bien, también contribuyeron a una bella causa, esta enfermedad no la conocia. Yo encantada de contribuir con esta bella causa, para que se siga investigando y se logren más aportaciones sobre la Hipomagnesemia Familiar.

  9. Que gusto da este tipo de iniciativas para ayudar a los demas, nunca había escuchado hablar de esta enfermedad, espero que mas instituciones se unan y apoyen con iniciativas como esta, muchos padres lo agradecerán.

  10. No hay nada más bonito en el mundo que apoyar causar con la de Tony, qué bueno que exista esta fundación, espero que pueda tener mucha suerte y sobrellevar su enfermedad ningún niño debería pasar por estas cosas pero la vida no siempre es justa.

  11. ¡Hola! Tienes que sentirte increíblemente orgullosa de haber apoyado la iniciativa y de haber ayudado a Toni. Ojalá todas las personas fuésemos un poco más solidarias y empáticas con los demás. ¡Seguro que poco a poco se arreglaría el mundo! Quizás yo pueda aportar mi granito de arena haciendo una entrevista al equipo de Hipofam para dar a conocer su trabajo y concienciar más a la gente. ¡No sé si ellos estarían de acuerdo! Si les parece bien, a mí me encantaría. 🙂

  12. Hola guapa
    que importante es apoyar causas como esta, la verdad es que es fundamental. Gracias por compartirlo porque no conocía esta fundación ni la historia que tiene detrás.
    Ojalá pronto encuentren más soluciones y se avance la investigación, mientras lo que podemos hacer es fomentar estas iniciativas
    Un besazo

  13. Que buen post! En realidad no había escuchado hablar de ese tipo de enfermedad, hay tantas en el mundo por ahí sin que uno llegue a enterarse,y que bueno que hayas puesto tu granito de arena y acompañado a Tony por una buena causa.

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